19 de Junho foi a data escolhida pela Organização das Nações Unidas para a conscientização da doença Falciforme. Doença genética, hereditária e incurável, essa doença ocorre pela alteração do formato dos glóbulos vermelhos, que assumem a forma de foice, ocasionando diversas complicações e acompanhando a pessoa por toda a vida.

Como parte dessa comemoração, e intuito da disseminação de informações sobre como é viver com a doença, durante os próximos dias a BIO SANA’S postará depoimentos dos nossos pacientes que possuem a Doença Falciforme.

Acompanhe o depoimento da paciente Erika

Meu nome é Erika e sou paciente portadora da Anemia Falciforme SS ou Doença Falciforme (DF). Pra quem não sabe o que é a Doença Falciforme, em resumo não se trata de uma simples anemia, ela é uma doença genética hereditária que causa deformidade nas células vermelhas, as famosas Hemácias, que são responsáveis pelo transporte de oxigênio do corpo.

O seu formato de foice impede que esse processo aconteça corretamente trazendo então inúmeras complicações para o paciente, como dores, inflamações, STA (Síndrome Torácica Aguda), comprometimento de alguns órgãos, que na maioria dos casos necessitam de longas internações para o tratamento que é feito com soroterapia, analgesia, transfusão sanguíneas e etc.

Fui diagnosticada aos 5 meses de vida, e cresci ouvindo e entendendo que não teria uma vida normal como a das outras crianças. Tive inúmeras complicações e internações e hoje são 32 anos, superando expectativas, passei pelo Transplante de Medula Óssea, mas infelizmente sem resultados de cura o que é raro mas acontece. Porém, mesmo passando por inúmeras internações e dificuldades ocasionadas pela DF, tive incontáveis complicações e superei cada expectativa de vida que me foi tirada um dia. A luta pela vida continua, tenho toda uma rotina de tratamento minha, e tento lidar de uma forma mais tranquila mesmo quando os dias são difíceis.

Costumo dizer que as minhas Meia Luas (foices) me tornaram quem eu sou, aprendi a conviver com a doença Falciforme de uma forma que eu nunca imaginei. Entender meu processo e tudo que passei me transformou em quem hoje sou, uma pessoa mais forte e mesmo cansada não deixo a peteca cair pois entendi que preciso do meu tratamento para sobreviver, e os dias que eu estiver bem serão os meus dias de cura e aproveito todos eles fazendo tudo que mais gosto, e os dias que não estiver bem vou lutar pela minha vida, esse processo de tantos anos na batalha não me trouxe uma cura física, mas me trouxe a cura espiritual, mental.

Cresci de formas que não teria crescido se tivesse sido tudo mais fácil até aqui. Dentro dessa batalha eu resolvi mostrar a minha história e até mesmo minha rotina hospitalar, internação e etc.

Ganhei pessoas incríveis pacientes, profissionais e até mesmo pessoas que também lutam pela causa somente por amor a minha vida, que hoje são mais que amigos pra mim são como uma família. Infelizmente não podemos "romantizar" a doença Falciforme, pois existe uma alta taxa de mortalidade causada pela própria doença que é rara apenas em conhecimento, hoje eu luto para que haja conscientização, peço que falem, que mostrem, que façam barulho para que as pessoas possam conhecer e entender o que é a Doença Falciforme que é uma doença grave e necessita de cuidados rigorosos, para que parem de acontecer tantas negligências por falta de conhecimento.

Hoje faço acompanhamento com o Dr Roberto na BIO SANA’S, e no Hospital alemão Oswaldo Cruz, trabalho, estudo, danço, e vivo um dia de cada vez na esperança de que um dia a cura chegue pra mim e pra todos os meus irmãos de foice.